AKO POMÁHAŤ TOMU, KTO TO SKUTOČNE POTREBUJE?

Autor: Miriam Kubačková | 1.2.2015 o 21:16 | (upravené 17.11.2015 o 10:15) Karma článku: 3,43 | Prečítané:  208x

Skúste, prosím Vás, informáciu o chorobeAtaxia Teleangiectasia Luis Barovej syndróm šíriť ďalej. Táto choroba môže byť rozšírenejšia viac ako sa zdá a možno práve tieto informácie niekomu pomôžu. Možno aj niekomu úplne cudziemu...

Pred pár dňami sa mi do rúk dostala žiadosť o pomoc a podporu od ľudí, ktorých dobre poznám už veľmi dlho a ktorých 15-ročná dcérka trpí zákernou nevyliečiteľnou chorobou. Tá sa odborne nazýva Ataxia Teleangiectasie Luis Barovej syndróm (AT). Mladá mamička súhlasila s tým, aby som napísala niečo o chorobe, o ktorej väčšina z nás nikdy nepočula a nevie, že existuje. Mamička súhlasila s jednou podmienkou. Jej  dieťa ochránim od toho, že bude verejne odhalená identita rodiny. Z jediného dôvodu. Jej dcéra vie, že je chorá ale netuší aká je jej diagnóza a aký vážny je jej zdravotný stav. V mojom blogu Vám chcem prestaviť mladú slečnu z Oravy, ktorá touto vzácnou chorobou trpí, jej úžasných rodičov a dopad choroby na ich život. 
Po tom ako malej pacientke vo veku 1,5 roka lekári stanovili diagnózu AT, som s mladou mamičkou na internete hľadala akékoľvek informácie o tejto chorobe. Tak ako vy, ani my sme o nej pred tým ešte nepočuli. Informácie, ktoré sme postupne nachádzali, nás školovali. Zistili sme, že túto chorobu má vo svete diagnositkovaných len pár stoviek pacientov, že je nevyliečiteľná a deti, ktoré ňou trpia sa často nedožijú ani veku dospelosti. Už vtedy sa mladí manželia rozhodli, že svoju dcérku za každú cenu ochránia pred tým, aby sa dozvedela akú chorobu má, jej názov a čo všetko jej v budúcnosti prinesie. Pre svoje jediné dieťa sa rozhodli za každú cenu zabezpečiť, aby bolo šťasťné. Po stanovení diagnózy rodičia s malou dcérkou začali pravidelne navštevovať odborné ambulancie - neurologickú a imunologickú. Postupne ako dievčatko rástlo, začali pribúdať  nové a nové diagnózy. Pred mladou rodinou sa otváral jeden problém za druhým. Dostávali jednu zlú správu za druhou. Žiadali o pomoc štát. Keďže dievčatko v tom čase bolo samostatné, posudkový lekár rozhodol, že pomoc štátu nie je potrebná. A tak rodina zostala so svojím trápením odkázaná sama na seba. Keď už nevládali, pomohla rodina, občas priatelia, ktorí poskytovali hlavne psychickú podporu. Mamička sa doma starala o chorú dcérku a otecko pracoval, aby zabezpečil pre rodinu všetko potrebné. Mladí rodičia sa čoraz častejšie začali zaoberať myšlienkou, že by do rodiny uvítali ďalšie dieťatko. Boli natoľko zodpovední, že absolvovali genetické vyšetrenie. Prišla ďalšia rana. Vyšetrenia ukázali, že obidvaja rodičia sú nositeľmi AT a v prípade ďalšieho tehotenstva by bolo riziko, že dieťatko bude tiež choré, veľmi vysoké. Pod tlakom všetkých problémov a udalostí sa rodičia rozhodli urobiť rázny krok a presťahovali sa do rodinného domčeka na opačný koniec republiky. V tomto čase sme boli v kontakte len sporadicky. Po pár rokoch sa mladá rodinka s vtedy asi 8 ročnou dcérkou vrátila do nášho mesta, aby začali odzačiatku. Dievčatko vtedy bolo často chorľavé, pretože sa u neho prejavovali poruchy imunity. Deti s touto chorobou sú vysoko náchylné na časté infekcie dýchacích ciest a pľúcne ochorenia. Organizmus pritom nereaguje na bežné antibiotiká a zápal pľúc môže znamenať smrť malého pacienta. Mamička opäť požiadala o pomoc štát. Tentokrát sa im, pre zhoršujúci sa zdravotný stav dievčatka, pomoci dostala. Celé roky rodičia chránili svoju dcérku pred akýmkoľvek prechladnutím, ktoré by mohlo viesť ku komplikáciám. Preplakali more sĺz, stále sa pýtali "PREČO?", stále sa snažili vyrovnať s realitou ich bežných dní. A stále chránili svoje jedniné dieťa pred pravdou o tejto zákernej chorobe. Ako plynul čas, u malej slečny lekári zistili zvýšené onkomarkery v krvy. Rodičia s dcérkou začali navštevovať onkologickú ambulanciu. Aby mohli na vyšetrenia cestovať, kúpili staršie a hlavne väčšie auto, v ktorom  by mohli prepravovať aj invalidný vozík. Mladá slečna stále menej vládze, prestávajú ju poslúchať svaly nôh a rúk. Stále viac času trávi na invalidnom vozíku a stále menej času v škole, von pri bláznení sa s kamarátmi, pri prechádzkach. Aby mamička dcére aspoň čiastočne kompenzovala čas, ktorý spoločne trávia zavreté medzi štyrmi stenami bytu v paneláku, vymýšľa pre dcéru rôzne tvorivé aktivity. Vznikajú krásne maľby. Keď otec nie je v práci, celá rodina sa autom odvezie na výlet, aby slečna trávila svoj voľný čas von na čerstvom vzuchu, aby nebola odkázaná iba na pobyt v byte. A prichádza ďalšia rana. Krádež auta, na ktorom je rodina, v tom čase, už úplne závislá. Dcérka rastie, už neovláda svoje svaly takmer vôbec, je odkázaná na pomoc svojich rodičov pri jedení, pití, osobnej hygiene. Rodičia pozbierajú posledné úspory a kúpia nové auto. Aby svojmu jedinému dieťaťu zabezpečili ten najväčší komfort pri preprave aký dokážu. Celá rodina, vrátane mladej slečny, hrdinsky znáša všetky tieto podpásovky. Mladý otec v čase, keď nepracuje, svojpomocne prebuduje kúpelňu na bezbariérovú. Keď rodičia vidia, že ich dcérka túži po pobyte von, rozhodnú sa prispôsobiť bytový balkón tak, aby slečna mohla čo najviac času tráviť na ňom a znova svojpomocne, balkón prispôsobia potrebám ich dcérky, ktorá už nenavštevuje školu. Pani učiteľka chodí k dievčatku domov. Mladá slečna je inteligentná, múdra, šikovná. Rozumové schopnosti týchto detí aj napriek ich zhoršujúcemu sa zdravotnému stavu zostávajú nezmenené. Dievčatko vníma sociálne vylúčenie a trpí ním vo svojom vnútri. Dievčatko je úžasné, pomáha mamičke a oteckovi ako vie, utešuje rodičov, ďakuje im za všetko čo mu dávajú. A mladí rodičia sa rozhodnú, že svojmu dieťaťu doprajú ešte viac. Vezmú si hypotekárny úver a kúpia starší rodinný domček. Aby ich chorá dcérka mohla na čerstvom vzduchu tráviť oveľa viac času, aby mohla cítiť vôňu prírody a počuť jej zvuky. Peniaze z hypotéky a aj posledné úspory rodiny "zhltnú" opravy domčeka, s ktorými vôbec nerátali. 
Tu sa mi dostáva do rúk žiadosť rodičov o pomoc, pomoc pri splnení možno posledného sna pre ich jediné ťažko choré dieťa. Neváham ani sekundu a pomáham. POMÁHAM TOMU, KTO TO SKUTOČNE POTREBUJE !!! Pomáham ľuďom, o ktorých viem, že moja pomoc pre nich je potrebná. Ak ste môj blog prečítali až tu a ste ochotní pomôcť konkrétnej rodine so splnením konkrétneho sna pre ich jediné ťažko choré dieťa, môžete ma kedykoľvek kontaktovať (miriamkubackova@gmail.com) a rada vám poskytnem informácie o tejto rodine a o tom, kde a ako im môžete pomôcť.
Ak máte pocit, že tejto rodine pomôcť neviete, skúste prosím informáciu o chorobe, ktorá bola mladej slečne diagnostikovaná šíriť ďalej. Táto choroba môže byť rozšírenejšia viac ako sa zdá a možno práve tieto informácie niekomu pomôžu. Možno aj niekomu úplne cudziemu. 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

KOMENTÁRE

Van der Bellen nevyhral, to len populizmus porazil sám seba

Miloš Zeman sa tešil predčasne. Ukazuje sa, že víťazstvá radikálov či populistov nie sú ani v dnešnej dobe samozrejmosťou.

KOMENTÁRE

Renzi dal sám sebe mat. Dostala ho aj Európa?

Taliansky výsledok je politicky nepomerne ďalekonosnejší než rakúsky.

SVET

Taliansky premiér Renzi po prehre v referende podá demisiu

Hlasovanie zaznamenalo vysokú účasť.


Už ste čítali?